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热血在行动丨公益伙伴资讯:飞跃11385公里!为368个PKU孩子接力希望

第一财经 2020-03-20 13:21:59

责编:王艺

3月4日,当公益项目组在浦东机场的关口收到来自芝加哥的168箱美赞臣苯丙酮尿症(PKU)医用配方粉,这份跨越个半个地球的爱心物资终于抵达。

3月4日,当公益项目组在浦东机场的关口收到来自芝加哥的168箱美赞臣苯丙酮尿症(PKU)医用配方粉,这份跨越个半个地球的爱心物资终于抵达。

半个月的时间,飞跃11385公里,这场微笑明天慈善基金会、七色堇、奶粉企业和政府部门等多方联合的公益行动,终于达成了这个公益项目的共同心愿:无论疫情多凶险,都要为中国这群“不食人间烟火的孩子”续上口粮。

这群特别的天使,也叫苯丙酮尿症儿童,也就是“PKU宝宝”。由于先天基因缺陷,他们无法使用正常的含有蛋白质的食物,必须依赖不含苯丙氨酸的特制奶粉以及米、面。一直以来,由于患者极少,该奶粉在国内的库存本身就寥寥无几,在突如其来的疫情冲击下,很多地区的患儿陷入了前所未有的缺粮困境。

2月14日,七色堇罕见病联盟发起人吴坤发现近半疫区的患儿已近断粮时,找到了微笑明天慈善基金会秘书长唐海燕,双方决定联合发起一个公益项目,目的只有一个:“帮助因疫情缺粮的PKU宝宝摆脱困境!”

物资匮乏,进口环节不畅,物流不通……但众志成城,我们一个也不放弃

此时,要快速筹集大量全国紧张的特殊医用奶粉送往湖北疫区显然是困难重重。首先,需要找到物资供应方,其次,海外食品捐赠如何操作?特殊时期,海关是否有绿色通道支持?物资捐赠税收流程如何走通?

所幸,通过微笑明天慈善基金会平台的协调,一支跨行业的公益项目协调小组很快成立。

美赞臣营养品公司立刻响应,北京CSR部门的工作人员连夜盘查了国内奶粉库存,得知全境缺货的情况后,当时向美国总部申请调运物资,并在一夜之间为患儿筹集了维持一个月的口粮。

与此同时,项目组以微笑明天慈善基金会和七色堇罕见病联盟的名义给国家市场监督总局发出了一份求助函,总局高度重视,迅速启动了快速审核程序,并将信息传给了国内尚有库存的达能公司。

2月25日,七色堇提供了第一批面临断粮的紧急家庭和低龄儿童家庭名单,达能的团队迅速从仓库调货,微笑明天慈善基金会和七色堇共同向湖北省商务厅申请了“抗疫特需品”,立刻得到了批复,随后物资通过快递公司成功发往武汉。

疫情时期,很多快递公司无法发送到湖北地区,接单的快递公司也只能到达武汉,而七色堇提供的名单中,有些家庭是在村镇一级,疫情时期,人员无法出门。

此时,微笑明天慈善基金会的在地志愿者团队发挥了巨大的作用,打通了“最后一公里”,在协调当地的居委和村委会取得“通行证”后,志愿者终于把这份来之不易的口粮最终人肉快递到孩子们手上。

3月4日,当美赞臣的救援奶粉入关口后,项目组的伙伴加速工作,除进一步补充湖北疫区的患儿需求之外,同时也把这份爱带给边远地区经济困难的患儿家庭。3月14日,直到登记表上的患儿家庭全部确认寄出后,这支忙了一个多月的项目组战队逐渐放下心来。

因为罕见,所以遇见,所以珍惜

罕见病是一系列发病率极低的疾病,虽然发病率很低,在中国有孤独的2000万病人。疫情发生以来,交通的封闭和医疗资源的紧张使得这一群体的复诊、用药、注射等医疗服务都陷入困境。

“七色堇一直以来都在努力为罕见病病友提供支持和服务,疫情之下,能有机会联合多方,为PKU家庭解燃眉之急,我们义不容辞。”七色堇创始人吴坤表示。带着一支高学历的专业团队在这个冷僻的领域开垦,他已经默默坚持了两年。

微笑明天慈善基金会作为一家以医疗志愿服务为特色的民间5A级公募基金会,从疫情一开始,就积极整合社会各类资源和力量,投身到这场抗疫战斗中。通过发挥平台型基金会的作用,基金会共募集了6000多万元的资金和物资,惠及100多家湖北的医院,联合全国70多家社会组织参与了本地社区抗疫。

此项目得到了微笑明天基金会秘书长唐海燕女士的亲自关注,唐海燕女士在公益行业深耕了13年,一直很重视支持培育和激发民间社会组织以及志愿者组织的活力,之前就鼓励七色堇在微笑明天成立了专项公益项目,为罕见病群体家庭发声并提供帮助。

PKU家庭收到奶粉后,一位患者妈妈在感谢信里写着:“我们的孩子也许是特殊的孩子。但我们幸运地被国家和社会关心着。我们会努力地长大,以后也会去守护比我们还需要守护的罕见病患者。我们也会成为医生、老师、建筑师等对社会有贡献的人,因为罕见,我们更加珍惜”。

灾难无情,却无法割断爱和希望。而这大概就是我们即使历经劫难,却仍然值得奋斗的人间。

*本文由第一财经公益基金会公益合作伙伴微笑明天慈善基金会供稿*

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