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AI生成 免责声明
国家卫生健康委决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院,设立全国罕见病诊疗协作网办公室。
尽管京沪等地超九成患者可在本地确诊,但中西部及边远地区绝大多数患者仍需跨省甚至多次跨区域就医,方能获得明确诊断。
给人类基因组画一张“变异地图”。
面对“境内无药”的罕见疾病,药品保供仍面临市场机制失灵
当前,IIT伦理审查中仍存在“重初始审查,轻跟踪审查”的倾向
这种为获取更高水平医疗保障,主动“移民”到其他地区的行为,被称为罕见病的“保险移民”。