过去3年，她帮2.9万癌症、肝病等病人获得超10亿元赠药

一次爬山，驴友中一位妹子介绍自己来自“生命绿洲”，负责肺癌患者的药品援助。

因为闺蜜不幸患上肺癌，所以每次听到这两个字都会条件反射的多问几句。攀谈多了，我开始好奇这个可以为患者提供免费药品援助的慈善组织——从2013年8月成立至今，“生命绿洲”已经成功帮助2.9万名患者，成功领取价值10亿人民币的慈善赠药，疾病领域涵盖恶性肿瘤、严重骨质疏松症、强直性脊柱炎、类风湿关节炎、乙肝、丙肝等——公益慈善组织听过不少，但为病人提供药品资助的并不多。究竟是谁？出于什么样的目的？以什么样的方式？为哪些患者提供药品？

2016第一财经菁英计划找到了“生命绿洲”的发起人之一，有着甜美笑容的湖北姑娘李晓颖，听她讲了一个与生命接力的故事。

生命太脆弱

2013年之前，李晓颖有近6年时间从事的是医生教育和患者教育的工作，需要向医生群体传播最先进的高端学术内容，要向患者群体传播先进的治疗理念。她说闯入医药行业纯属机缘巧合，但却在与医患接触的过程里，一点点找到了自己的价值所在。

“做的第一个患者教育的项目是儿童多动症，其实很多家长不太愿意承认这是一种疾病，更愿意认为孩子只是调皮，并没有及早发现和治疗的意识。”

据不完全统计，中国儿童多动症发病率接近7%，真正得到治疗的患者不到全部患者的3%。这当中家长缺乏治疗意识是一部分原因，费用则是另一个重要原因。“药物治疗和行为干预是非常好的方式，但是有的家庭无法承受这些费用，也就无法为小孩子进行有效、完整的治疗。”身为双胞胎母亲的李晓颖不无惋惜的说。

依据《柳叶刀》新近一项调查显示：2011年度中国灾难性医疗支出的发生比例为12.9%，即有1.73亿中国人因大病陷入困境。

想要帮助患者家庭减轻医疗支出负担的想法，在6年的医患教育工作过程中一点点丰满成型。“国家在基本医保和部分大病医保上有比较大的保障，但是随着肿瘤发病率的提高患者自费的药品对家庭的负担很大，我们2012年的时候就开始筹划一个面向患者援助的专项基金，取了‘生命绿洲’这个名字。”

漫画/老狼 创意/丽小娜

2014年夏天，风靡全球的冰桶挑战赛让无数人开始关注“肌肉萎缩性侧索硬化症”，俗称“渐冻人”。那年平安夜，李晓颖的一位“渐冻人”亲友永远的离开了这个世界。“生命太脆弱了，希望我们的工作能帮助到一些人，做一些健康的倡导和呼吁，让自己更有价值。”李晓颖说。

生命绿洲

“生命绿洲”的官网上，将项目宗旨描述为“为传播防病、治病知识，为经济困难患者就诊、就医，积极争取道义、资金和物质上的支持。”

项目列表下，罗列了包含类风湿关节炎、乙肝、丙肝、肺癌、乳腺癌、强直性脊椎炎等多个提供药品资助的项目。

3年多来，李晓颖接受了太多质疑，人们会质疑“生命绿洲”的初衷，质疑药品是否合法，发放标准是否合规，没人相信真有这种“天上掉馅饼的好事”。

和先前做医患教育时一样，如今的李晓颖和团队每天依然在做着“苦口婆心”的教育工作，耐心的向提出质疑的人们讲解，解释他们会对每个援助项目进行专家评估，如何设定援助标准，进行长期的随访，进行项目医生的培训，并且进行严格的药品把控管理。

“拿骨质疏松来举例吧， 1/3的亚洲女性会遇到骨质疏松的问题。”李晓颖笑着说，骨密度已经达到巅峰值的她已经到了需要关注骨松的年纪，“当骨密度≤负2.5，且伴随一次骨折，或者骨密度＜负3.5，这都算严重骨质疏松，如果医生认为患者需要使用成骨药物，且患者经济负担较大时，就会向患者介绍我们的援助项目，我们会对患者提交的资料进行审核，确认达到援助标准后，会让患者到指定的DTP药房领取药品。”

“生命绿洲”团队成员以80后、90后居多，每天摆在大家面前的都是厚厚一摞希望获得援助的患者资料，他们中有的是“才28岁就已经肺癌晚期，还没来得及结婚生子的姑娘”，有的是“刚刚30岁就已经成为骨松性骨折患者（这种病常见于七八十岁的老年人）”……

几乎每天，你都会听到对于生命易逝的感慨，但正如李晓颖所说，他们做的是“人命关天”的事，自然也要承受异于常人的工作压力，“我们做的都是处方药，必须要医生才能开，每天都要跟肿瘤内科、外科、骨科的医生打交道，每天都要面对这么多患者的生老病死，每个人都必须要有很强的心理承受力才行。”

敬畏生命

钟南山曾说，医生最痛心的，不是患者无法医治，而是他们看到高昂的治疗费用后，自己选择放弃治疗。

今年已经80岁高龄的钟南山依然坚持每周一天的查房，半天亲自出门诊，他坚持要在一线接触病人，尽己所能帮助到每一位患者。今年9月，他以生命绿洲患者援助公益基金管委会主任的身份，为基金拍摄了宣传海报和视频，希望能帮助更多的患者获得援助。

“他是一位很正能量的精神领袖”，李晓颖说，基金成立3年来，态度变化最大的是医生群体。他们既是医生，又是公益项目中的医务志愿者，需要向患者介绍援助项目，跟患者做非常细致的沟通，并且需要为可以提供援助的患者签字。“有医生对我说，做这些事让他们觉得很光荣，因为感觉被需要。”

李晓颖

截至目前，“生命绿洲”已经成功帮助2.9万名患者，成功领取价值10亿人民币的慈善赠药，最长的一位肺癌患者已经通过基金会领取了30个周期的药品，累计金额达75万人民币，“临床试验中最高纪录是44个周期，我们非常希望他能破这个纪录，帮他延续更多的生命。”

三年前，李晓颖的父母做出了遗体捐赠的决定，一直崇尚要“敬畏生命”的李晓颖签了同意书，“我爸妈一直都非常乐于助人，他们对生死看得很开，希望对别人能帮一点就帮一点。”

“他们是我最好的榜样！”李晓颖说。

以下为关于如何向“生命绿洲”申请援助的几个小问题：

Q1：领取药品对家庭收入有要求么？

李晓颖：根据患者家庭收入的不同，我们主要分为两类人群。 

一类是低保患者，对于低保家庭，有国家颁发的低保证，且连续领取了一年的低保金，经过医生评估，符合相关入组条件，生命绿洲将给予全部疗程的赠药，直至患者不适合用药为止；另外一类是低收入患者，对于这部分患者的经济条件的评估，我们采取的标准是WHO提出的“灾难性医疗支出”的标准，即一个家庭的医疗支出占家庭可支付能力的比重等于或超过40%。这意味着一个即便有较稳定的收入、有相当积蓄的家庭，也将因大病而陷入困境。

Q2：目前“生命绿洲”可以提供药品援助的疾病种类有哪些？

李晓颖：生命绿洲在7大疾病领域开展了23个援助项目，其中包含肺癌、前列腺癌、淋巴瘤、骨髓增生异常综合征、血友病、白血病、类风湿关节炎、强直性脊柱炎疾病、严重骨质疏松、乙肝、丙肝、糖尿病、急性冠状动脉综合征等。

Q3：如何确保向患者提供安全的药品援助？

李晓颖：首先，生命绿洲援助的药品都是已经在国内上市的药品，不是临床研究实验的药品；其次，这些援助药品都来自国内外知名制药企业捐赠，跟医院出售的药品一样，都有严格的药检证明和确保在有效期内；第三，流通环节，严格筛选的清关公司、符合GSP资质的物流及药店、医废处理等企业进行执行，确保温控、存储及空药瓶/药盒回收、销毁等严格流程，冷链产品还会发放患者冰包存储；第四，实施不良事件的上报机制，一旦发现患者有不良反应出现，都会及时的上报处理。所有这些，都可以确保患者的用药安全。

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