一度成热搜的红斑狼疮，如何规范患者用药仍是难题

作为一名内科ICU医生，吴本权有时会碰到一些从风湿科转来的红斑狼疮孕产妇，这些孕妇有个共同点，就是怀孕后自行停药，导致疾病加重。

中国的狼疮患者多见于育龄女性。2023年，红斑狼疮一度登上社交媒体的热搜，受到社会关注。其中，系统性红斑狼疮可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。

近日，第一财经记者在采访中了解到，对于该疾病的诊治，如何规范患者用药，依旧有不少挑战。

用药不规范挑战

在治疗系统性红斑狼疮过程中，少不了使用激素。激素和免疫抑制剂是这类疾病的主要治疗方案。

中山大学附属第三医院医务部主任兼内科ICU主任吴本权告诉第一财经记者，在使用激素治疗中，患者可能会出现副作用，身材、面容等受到影响。面对这种情况时，很多患者就会自行减少药物剂量、甚至主动停药，从而导致生命危险。有的患者在治疗过程中，因为激素量不足，甚至其他辅助药物或者免疫抑制剂使用不当，造成进一步感染，进而加重红斑狼疮症状，如出现昏迷不醒的情况。“这些都是临床上经常碰到的现象。”

在南方医科大学珠江医院肾内科副主任汤珣看来，我国的系统性红斑狼疮慢病防治体系构建处于初级阶段，对于病人的管理缺乏完善和科学的防治体系。“因为基础医疗教育相对比较薄弱，尤其是科普教育的缺失，还无法给患者带来更大的临床获益。”

汤珣对第一财经记者表示，当前公众对系统性红斑狼疮的认知度仍比较低，很多患者在发病初期，往往意识不到或无法有效识别病状，因此可能会采取一些错误的就诊途径，导致错失最佳治疗时机。“患者对于疾病本身以及治疗药物的理解不够深入，同时一些医院为患者提供的医疗定制方案可能还不够个性化，无法照顾到患者的个体需求，最后是患者的依从性不高，治疗效果、生活质量、长期生存等不够理想。”

针对系统性红斑狼疮，有一些生物制剂已获批在国内上市使用，提高了患者的治疗质量，且部分药物纳入了医保，也降低了患者的医疗负担。但生物制剂的可及性，仍有待进一步提高。

“一些生物制剂需要静脉输注方式给药，大多数医疗机构需要患者住院接受治疗，无法实现门诊输注，这也影响了很多患者的用药便利性和依从性。”广东省中医院肾病大科主任刘旭生亦对第一财经记者说。

将慢病管理下沉至基层

作为一种慢病，系统性红斑狼疮发病机制复杂，目前尚未完全阐明，临床表现多样。如何对这类疾病进行规范化诊治，受到各方关注。

广东省第二人民医院风湿免疫科副主任郑少玲认为，在当前医疗政策的指引下，需要寻找更好的解决方案，通过将生物制剂等静脉输注药物纳入日间门诊治疗范畴，解决患者的迫切需求。

吴本权表示，我国持续推动公立医院改革与高质量发展的进程中，正逐渐由“以疾病为中心”向“以健康为中心”转变。当前，面对系统性红斑狼疮引发的狼疮肾炎等疾病，医疗机构如何从患者的角度着手，从药物治疗、生活方式管理、治疗多器官系统损害等方面制定符合需求的临床策略，是一个需要深入思考的议题。

吴本权认为可以发挥分级诊疗在慢病管理中的优势。“在分级诊疗过程，通过县域医共体和三级医院的专科联盟建设将优秀的医疗资源辐射到周边、基层，让更多基层医院医生能及时诊断、识别系统性红斑狼疮，让早期的患者可以得到规范治疗，这样对于延缓患者病情发展非常重要。”

“要让患者能够很容易获得管理渠道，我认为有必要把慢病管理的任务下拨一部分到基层医院，包括社区医院。目前在单个病人的管理上，上级医院和社区医院缺乏信息沟通，比如我们告诉患者的治疗计划，患者回到社区医院后，社区医生无法处理，病人自身也说不清楚，最后的局面是，患者还是得回到大医院就诊。”汤珣也建议，建立上级医院与社区医院之间的一个沟通机制。有了这种沟通机制，同时患者病情稳定的话，可以坚持在基层医院治疗，等碰到新的问题时再回来上级医院治疗，这样也可以解决大医院医疗资源紧张问题。