科普｜自闭症应尽早干预，大龄患者照护难题待破解

每年的4月2日是世界自闭症关注日，自闭症又称为“孤独症”，自闭症患儿也经常被叫做“星星的孩子”。这是一种脑功能异常导致的身心发展障碍疾病，目前致病机理仍不明确，但如不在小儿发病期予以干预，疾病将会对患者的一生产生更为严重的影响。

两大典型核心症状须警惕

广义的孤独症除了典型孤独症之外，还包括阿斯伯格综合征等，科技富豪马斯克就曾公开表示自己患有阿斯伯格综合征，目前这些疾病被统称为孤独症谱系障碍（ASD）。

自闭症患者通常有两大典型核心症状，一是社交障碍，二是刻板重复动作。他们无法正常理解人类世界，有沟通障碍，难以拥有正常的社交关系。

目前针对自闭症没有特别有效的疗法，即便是经过治疗提升认知水平，但上述两大核心症状也会伴随患者一生。

研究发现，自闭症患者大脑的神经元数量显著大于正常人，这导致大脑信息传输方面出现错误，一方面是在同一脑区内，自闭症患者脑区信息传递会特别强，信息被过度处理，产生异常强烈的视觉、听觉等反应，另一方面是跨脑区远距离信息传递特别弱，使得需要同时调动多个脑区完成的能力削弱。也就是说，自闭症患者的注意力，往往都集中在局部。这也令他们在某些方面可能表现出强于常人的天赋，例如艺术和音乐等。

尽管自闭症发病机制尚不明确，但一般认为遗传因素和孕期接触有毒有害物质，以及生产期难产等是导致婴儿出生后自闭可能的原因。因此自闭症的症状会在婴幼儿时期就显现出来，平均诊断年龄为3岁。

按照目前的医学手段，自闭症还难以被治愈，但如果及时干预，病情可以得到控制。然而很多自闭症患儿家长存在认知误区，认为自闭症是小时候的疾病，长大了会自愈，导致错过疾病治疗的“黄金干预期”。自闭症最佳的干预期为6岁之前，这是大脑发育的“黄金期”。

即便无法治愈，合理的干预仍然能够帮助自闭症患儿尽早融入社会，例如使轻症患儿可以正常上学，中重度患儿也能生活自理。症状较轻的自闭症也被称为“高功能自闭症”，患者具备一定的社会功能。

上海市精神卫生中心门诊部主任王勇对第一财经记者表示：“目前对于自闭症确实没有很好的药物疗法，主要控制方法是早期发现和早期训练。”他表示，自闭症的诊断目前是根据症状来判断，也就是量表测试，一般自闭症小孩在3岁前会表现出异常。

不过，也有一些家长因为不希望接受孩子自闭症的现实，在填表时没有如实回答，这也会影响最终的诊断结果，导致漏诊。

对于目前一些科技公司声称使用非侵入式脑机接口技术来干预自闭症，王勇认为，这种技术仍然处于“研究阶段”。其他正在研究的热门疗法和技术还包括重复经颅磁刺激，以及萝卜硫素等。

父母离去后，谁来照料？

自闭症患者的家庭不仅需要投入巨大的人力和财力，还要承受陪伴孩子一生成长的精神压力。自闭症患者在求偶、就业等方面都受影响，如疾病控制不好，等他们长大成人后，一旦父母离去，谁来照护这些大龄患者也成为一大社会问题。

北京大学第六医院儿童精神科主任医师贾美香的职业生涯都在与自闭症患者打交道。她认为，自闭症患者的家庭虽为孩子付出巨大，但仍难以凭借“一己之力”支撑，呼吁自闭症应该引起全社会的关注。

贾美香提出了目前在自闭症治疗和照护领域面临的几个挑战，包括专业的从业人员缺口大、尚未建立起国家统一的治疗收费标准、门诊和住院享受的医保报销比例不同等。

“医学、教育领域、残联和康复机构怎么有机结合，平衡资源，需要全社会的关注。”她在近期接受采访时指出。

针对大龄自闭症患者的照护难题，今年两会期间，全国政协委员、无锡市副市长卢敏提出，为孤独症患者提供全生命周期关爱服务。

目前，尽管有社会机构探索孤独症托养服务，但远不能满足需求。而且这些托养机构在提供服务时，仍然存在法律不完善、门槛高、管理费高等问题，也令有需求的家庭望而却步。

“从早期的筛查干预，到融合教育，再到就业、托养，要关注到孤独症群体不同生命阶段的不同需求，这是孤独症患者正在面临且亟待社会高度重视和解决的现实。”她表示。