罕见病“保险移民”：哪有药，哪省钱，就搬到哪里

有一群罕见病病人像敏感的候鸟。

他们不精通政策，却比专家都熟悉各地医保的细微差别；他们不是精算师，但每天都在计算一笔精密的账——DRG、双通道、医保封顶线、长处方、惠民保特药目录，这些生僻拗口的词汇，是他们的日常对话。因为里面的每一个小数点，都会直接换算成他们口袋里的钱。

钱，在他们的生活里意味着药，意味着命，意味着一个家庭还能撑多久。

一位父亲跟我们说：“病友们来回迁徙，又抱团聚集在全国几所医院周边，只为省钱。”确诊后，这些罕见病家庭看中的就不再是某家医院的专家号，而是那座城市的医保政策、惠民保的特药目录、某款对症天价药的报销额度。

为了这份过冬的温度，他们修改租房合同日期、委托中介代办、甚至挂靠外地企业参保。这种为获取更高水平医疗保障，主动“移民”到其他地区的行为，被称为罕见病的“保险移民”。

尽管国家医保目录已统一，但地域落差仍然存在，迁徙应运而生。

年度报销封顶线、救命药是否纳入当地“双通道”、地方惠民保的特药范围、仿制药的可及性与价格……这些不局限于医保的细微差异，落在每一个罕见病患者身上，都是活下去与撑不住的距离。

有人从香港回到内地参加医保，只为孩子用上价格可及的仿制药；有人变卖房产从小县城迁往省会落户，希望孩子稳定用上救命针剂；也有人辗转大半个中国，想尽办法在全国范围内搜寻惠民保的“口子”。

“我们这些病友，哪一个不是骗子？”一位罕见病患儿的父亲说，“没有人愿意这样做，但为了活命实在没有办法。”

我们和多位罕见病患者及家属聊了聊这场特殊的“移民”，以下是他们的求生讲述。

陈飞 神经母细胞瘤武汉患儿父亲 

从老家“保险移民”到X市

我的儿子松松，今年7岁，确诊神经母细胞瘤4期已经三年，这种病被称作“儿童肿瘤之王”，大部分患儿发现时，已是晚期。

自他患病起，我的生活就发生了翻天覆地般的变化。我停薪留职，抵押了房产，带着他辗转于多座城市，经历了两次手术、8轮化疗、12轮放疗、再加上5轮免疫治疗、一年半的靶向药物，总花费已经超过了200万元。幸运的是，松松的病情目前稳定，处于结疗阶段，后续继续周期性的免疫治疗就可以。如果接下来3年半的时间里不再复发，那么松松就基本实现了临床治愈。

神经母细胞瘤患儿家庭，基本都在沿着相似的治疗路线在走：在家乡的医院确诊，转战到专业的医院手术，又到另一家医院化疗、移植、免疫治疗，可能再换一家医院进行放疗。目前国内具备神经母细胞瘤治疗能力的医院有限，仅分布在北京、上海、广州、济南、杭州等地，且每家医院的特长不一。病友们就像候鸟一样，来回迁徙，又抱团聚集在全国几所医院周边。

为了方便就医和获得更多的报销比例，也有不少家庭在“移民”就医时，把医保移过去，在就医地参加医保。

松松就有两份医保，一份在家乡，另一份在长期看病的X地。

2023年，刚去X地治疗时，我就决定办理当地医保。按规矩，得先在当地住满半年才能拿居住证，之后才能参加医保。但对松松的病情而言，半年的等待太漫长。

病友圈里口口相传着一个方法：在医院附近租一间房子，和房东商量，将合同中的租房时间提前半年。这样，就可以获得在当地居住半年以上的证明。我心里实在没底，怕被发现。但房东说，他之前给别的病人出过类似合同，没问题。果然，一天之内，租房、居住证、医保，全办下来了。

像我这么操作的家庭，在罕见病群体中不少见。在病友群体中，我估计起码有一半人都有多份医保，我见过最多的一位有4份医保。

可能会有人好奇，全国医保药品目录已经统一，异地就医也愈发方便，为什么我们还要在多地办理医保？因为医保只是门票。我们真正盯着的，是各地的地方版“补充医保”——惠民保。这东西每个城市都不一样，报什么药、报多少、怎么报，全看地方政策。

松松后续如果继续用一款叫达妥昔单抗的靶向药，每3个月打一次，每次5支，一支6万——光这一种药，一年就是100多万。这笔钱我掏不起。但有的城市惠民保把它写进了特药目录，能报30%~70%。对我们来说，那些城市就是“口子”——活路的入口。

一旦有人发现“口子”，病友群里就炸了锅，几百号人一窝蜂涌过去买当地的惠民保。我见过最多的一个病友，手里握着4份不同城市的医保，就为了能买4份惠民保。

最多的时候，可能有接近300位病友购买同一款惠民保。

为了突破“口子”，我们想出了许多办法。有的地方管理严格，需要提前申报居住登记，满半年后才能申领居住证，修改租房时间的办法就失效了。有的病友会让孩子投靠当地的亲戚，或者找一个“假亲戚”配合，再通过这种方式参加惠民保。

假如完全没有熟悉的人在，也有办法，只要花钱，就有“中介”专门代办居住证和医保。即使人从来没有在当地出现过，“中介”也能办成。像北上广这些待遇好、要求严的大城市，“中介费”甚至高达万元。

可这些“口子”，从来都撑不了多久。

前不久，我听说又有一款惠民保收紧了报销规则：病友申请理赔时，需要提供水电费凭证等实际居住证明，才给予报销。

这是保司察觉到了我们这群“保险移民”，在打补丁。不少地方的惠民保在吃过一两次“亏”之后，都会补上漏洞，我们病友也只能寻找新的“口子”。

这些漏洞很容易补。我还记得，前几年某地惠民保，针对达妥昔单抗的报销比例高达60%，病友们一窝蜂涌入购买。等到了报销时，保司将我们的报销申请积压了半年，一直不给报销。后来，保司心一横，全给报销了，但第二年，就将这款药踢出了目录。不光如此，后续该地惠民保还对特药的保障对象做出了近乎苛刻的要求：患者或患儿父母需取得当地户籍满5年，明显在防我们这群人。

还有一款惠民保，之前报销比例也很高，可不过一两年，就收紧了要求。现在，这款惠民保要求，未取得当地户籍的被保险人需在当地参加医保超过5年，否则最高支付限额从100万降为30万元。

我们病友也知道，这种找“口子”的行为是灰色的，见不得光。但我们也实在没有办法，为了给孩子治病，我的道德底线在不断下探。

松松刚生病时，我挺守规矩的。我购买了好几份惠民保，最终也没用它叠加报销。 

这一方面是因为，我们参加居民医保的行为，已经侵占了其他地方的医保资源，已经很占便宜了，我不想太过分。另一方面是，孩子生病之前，我的日子相对体面，总觉得做人要有原则，虽然孩子在治病，但我不能把它当作借口，让自己成为一个“骗子”。

可后来一算账，这份“守规矩”让我比其他病友多花了二三十万，这件事如同一根针一直刺在我心里。二三十万是什么概念？它意味着可以让松松使用另一款原研药长达半年，而不是印度仿制药。

谈不上后悔，但我反复在想，当时那么坚持道德底线到底对不对？现在，我还是只买了一份惠民保，虽然报销比例只有30%，但至少能减轻一部分家庭负担。

说真的，带孩子治病越久，我对所谓的道德约束越是释然。说难听点，我们这些病友，哪一个不是“骗子”？哪一个是干净的？

我有时候在想，不如把所有“口子”堵死算了。堵死了，大家无路可走，反而能拧成一股绳去争取政策，争取让药价降下来，争取全国都能有一样的保障。可我又怕，怕“口子”先堵死了，药价没降，保障也没跟上，那我们这些孩子怎么办？

游走在合规边缘，可对于我们这种背负着天价药费负担的罕见病家庭而言，所谓的底线和体面，终究要让位于让孩子活下去的希望。

我真正想要的从来不是钻空子。我想要的是，有一天不用再研究这些，不用再算哪个城市能报多少，不用再当“骗子”。但那天还没来，所以我只能继续算，继续找，继续搬。

董晨 原发性免疫缺陷患者母亲 

从湖南县城“移民”到长沙

我做过一个决定，至今想起来都觉得惊险。

2021年，我在长沙有一套房子，已经卖了，正在给买家走过户手续。就在那短短几个月的时间窗口里，我抓住机会，把自己和儿子的户口从老家县城迁到了长沙。过户之后，这房子就跟我们没关系了，但户口留在了长沙。

迁户口不是为了更好的生活，是为了继续活。

我儿子竹竹今年28岁，身高182，患有一种叫“原发性免疫缺陷”（PID）的罕见病。我们花了整整六年才确诊，在北京、长沙、天津之间来回跑，光2019年一年检查费就花了6万多。那是一种因基因突变导致的疾病，可他的致病基因点位一直无法找到，成为罕见中的罕见。

最后确认，他需要长期注射一种叫“丙球”（一种血液制品药物）的药，在老家县城里，这种药根本找不到，就连长沙也只有几家大医院才有。

所以必须搬。搬到有药的地方去。

说实话，我们迁户口跟医保报销比例关系不大。在县里和长沙报销比例差不了多少。真正的问题是——县里没有药。对罕见病家庭来说，这是一种更原始的困境：你连药都找不到，还谈什么报销？

一开始我也没想到要搬家。竹竹的病来得太早，从青少年时期就开始反复感染、腹泻，大学时最严重，一天拉几十次，几乎没有小便，去医院要坐轮椅、穿尿不湿。那时候我们只想查出是什么病，顾不上想“搬不搬”的事。等确诊了、找到药了，才发现有药和没药之间，隔着一整个县城到省会的距离。

确诊的过程也差点卡在“一个字”上。丙球这种药，医保只给“原发性免疫缺陷”报销，如果是“继发性”的就得自费，每月好几万。我们专门跑到北京协和医院拿到专家意见，又回长沙完善检查，才把那个“原”字坐实。但坐实了也没用——县里还是没药。

所以我就动了迁户口的念头。户口迁过去，在长沙缴纳医保，在长沙打上“丙球”，让儿子续命。

那段时间家里很乱，竹竹病得最重时只有90多斤，182公分的个子，像根竹竿，连自己都说“妈，不然算了吧，这病看不好了”。我一边筹钱治病，一边卖房，一边盯着过户的进度。房子是卖掉了，但过户需要时间，我就抢在那个空档把户口迁了。那是一条活路。

户口落定、医保办好、药也能用上了——我以为苦日子到头了。没想到更难的在后面。

按病情，竹竹应该在风湿免疫科治疗，可那家在湖南排得上名号的医院的风湿免疫科根本不收我们。我找遍了医生，最后只有一个退休返聘的老医生肯收我们入院。到了住院部，又被问：“怎么又来了？你得去去儿童医院免疫科啊。”我反问，成人怎么去儿童医院？你们这里不也是免疫科？对方回：“那我不知道，反正你们不是我们科室的病人。”后来，消化内科的医生“收留”了我们。

我不知道该怎么想。搬家、迁户口、卖房子，每一步我都在替竹竹找活路。可有些路找到了，有些路堵死了。

现在竹竹在参加临床试验，暂时不用买丙球了，用药的负担暂时解决了。但我们还是把所有的房子都卖了，把钱存着。万一将来再出什么事，我得能立刻拿出来。

张鑫 原发性免疫缺陷患者父亲 

想从长沙“移民”到周边城市 

我也在认真考虑一件事：搬到外地，参加外地的医保。

我儿子和竹竹一样，也是“原发性免疫缺陷”。竹竹家是从县城搬到长沙，我家本来就在长沙，但现在我想搬出去——搬到长沙周边的城市去。

听起来挺荒唐的，省会城市的医疗资源最好，我们却想往外搬。可现实就是这样：在长沙，没有一家医院愿意长期收治我们。

最开始治病那阵子，我们什么都不懂，不知道丙球能报销，一直从药店自费买药回家注射。自费治疗，家里的经济压力一直很大。后来进了病友群，董晨告诉我们原发性免疫缺陷可以走医保，还热心带我们去她儿子治疗的那家三甲医院风湿免疫科。我想，总算走上正道了。

结果就打了一次丙球，医院就让我们“后面不要再来了”。

医生说得挺直接：治久了医生会被扣绩效，我们不能只在一个医院治。后来我才明白，医院执行DRG（按疾病诊断相关分组），患者超出病种支付标准的费用和医生绩效挂钩，一旦超支，医生的收入会受影响，我儿子这种病需要长期、大量地用丙球，哪个医生愿意长期收一个“赔钱病人”？

竹竹家虽然也被风湿免疫科为难过，但好歹还有消化科愿意收。我儿子没有腹泻的症状，也不可能去消化科治疗。

就在这时，运气来了。我们刚被风湿免疫科拒之门外、正不知道下一步该怎么办的时候，长沙刚好有药企在搞新型丙球的临床试验，我儿子成功入了组。用药问题暂时解决了，不用花钱，也不用看医院脸色。

可我心里清楚，临床试验有期限。一次试验结束，就得等下一次，每一次都像是续命。最近我们又续上了一期，往后又延了一年半。

一年半之后呢？

病友告诉我，长沙周边有几座城市把丙球纳入了“双通道”或门诊管理——简单说，就是医生开了处方，去药店买药也能走医保报销，或者直接在门诊治疗，这就不占用医院的DRG额度了，医生不会被扣钱，我们也能享受医保报销。我听完了心里一动：这不就是给我们这种“赔钱病人”留的一条活路吗？

我现在把“保险移民”当成最后的办法。要是再过一年半，长沙还是没医院愿意收我们，我就带着儿子搬去那些城市。哪里的政策能让我们安安稳稳用药、踏踏实实报销，我们就往哪里搬。

不是什么深思熟虑的选择，是没有别的选择了。

王曼 原发性免疫缺陷患者母亲 

从香港“保险移民”到内地

很多人对罕见病患者的印象，都是前往香港、国外寻医问药。我们家却相反——我生在上海，小时候随父母移民香港，女儿清清也在香港出生，由于清清的病，如今我又带着她反向“保险移民”，回到内地参保、买药、寻找生路。

清清患有原发性免疫缺陷中一个极为罕见的亚型，整个香港，相同亚型的患者，只有8个人。和多数需要定期注射丙球的免疫缺陷病人不同，丙球对她无效，也没有其他有效的治疗方案。骨髓移植是理论上唯一的办法，但全球病例数少、风险高、成功率低，医生不建议移植。从小，她一直依靠保守治疗控制感染，只能走一步看一步。

疫情之后，她的免疫力愈发紊乱，还爆发了巨细胞感染，保守治疗已经彻底失效。香港的医生发现，有两款用于移植后常用的抗病毒药对她有效，分别是用于预防巨细胞感染的莱特莫韦和治疗感染的马立巴韦。

可惜的是，这两款药并没有被列入香港医院管理局的药物名册，我们只能从海外购买原研药。两款药加起来，每个月的费用就要20万港币，对我们来说，完全是天价。

如同大多数人的印象一样，香港的医疗保障相对完善，清清之前的保守治疗，在香港公立医院几乎不用花钱。但大多数人不知道的是，在香港，使用这种未引进的药物，需要完全自费。

清清小时候，我曾经给她购买过商业保险，确诊罕见病后，保费上涨到难以接受的程度，赔付额却一降再降，续下去已经毫无价值，只能停掉。

后来，我通过“布鲁顿友之家”（内地PID患者组织）了解到，内地多家医院早已积累了治疗我们这种亚型的经验，还有药企推出了这两款药物的仿制药。相比于原研药，国产仿制药的定价低上不少。

今年初，当我父母告诉我，国家允许港澳台同胞在内地参加医保后，我立刻回内地为清清办理了居住证和居民医保。

虽然在内地参加了医保，但我们还未享受过报销。这是因为医保规定，只有造血干细胞移植患者使用这两款药物才可以获得报销，清清并不符合。

好在，仿制药较低的价格，即使自费，也让我们深深地松了口气。现在，清清每个月需要服用两瓶莱特莫韦预防感染，月费用在2万多元，一旦出现巨细胞感染，还需要服用马立巴韦，也就再多2万元，我们还能够承受得起。

其实，我为清清办理内地医保，不只是为了买药，还寄希望于内地医疗技术的进步。在香港，这个亚型的患者数量太过稀少，医生缺乏经验，内地患者数量更多，医生经验也更丰富。这些年内地生物医药产业和干细胞移植技术发展得很快，说不定有一天，清清的病就有了新的治疗方案。

我要为她未雨绸缪，提前把医保铺好，多一个就医渠道，就多一条活下去的路。

隋岩 血友病患者 

见过众多“保险移民”的病友

我是东部沿海地区的一位血友病患者，常年在我们这里的定点药房购买凝血因子。前几年，每次去买药，都能碰到外省病友。最多时，有十几位外省病友在我们这里买药。

这些病友大致分为两类，一类是在我们这里工作生活并参加社保；还有一类则是通过挂靠企业或灵活就业的方式参加我们这里的医保，人并不在此工作生活，只有每个月开药时才来。

这些病友，主要来自周边省份和广西、西藏等待遇保障较差地区。他们不惜跨省就医，还是因为各地医保待遇差距实在是太大了。

我所在的这座省会城市，算是医保待遇的“高地”：凝血因子被纳入门诊慢特病，可以按住院待遇报销，也不设报销额度上限。以我自己为例，每月药费在4万元左右，报销后个人支付部分不到5千元。

但其他很多城市，对血友病患者报销设置10万或20万元的封顶线，超过限额部分需要自费。对于重症患者而言，上半年就能用光全年额度，下半年全要自费，普通家庭根本承担不起。这导致很多外地患者，来到我们这里参保就医。

而且，之前我们这里可以开长处方，一次就医可以开出一个月的用药。对于外地病友来说，每月跑一趟，既能拿到足量的药物，还能报销，自然不惜奔波。

我记得有一位来自周边省份的病友，30岁左右，很年轻，但已经对凝血因子药物产生耐药性，一般药量根本无效。当地的医生没有见过这种病例，也不知道该如何治疗。

我们这里的医生给他调整了治疗方案，让他大剂量用药，是一般病友的三四倍。在他们当地，这么大的用药量，远远超出医保限额。为了减轻自费负担，他挂靠到我们这里的某家公司，在我们这里参加职工医保，每个月来开方购药。

2024年底后，我就再没见过这位病友。听说这位病友被监管部门查到，要求他把医保关系迁回原籍，挂靠的公司也遭到处罚。

不只是这位病友，这两年间，尤其是今年以来，药店里的外省面孔越来越少。我听说，近几年监管部门在集中整治挂靠参保行为，不少病友被稽查发现，并被劝回家。另一方面，医院也收紧了长处方，每次就医只能开一周的药量。对于跨省购药的病友来说，往返成本陡增，实在折腾不起。

作为本地病友，我觉得，如果在我们这里工作、生活，一起建设城市，参加医保完全没问题；但单纯挂靠的做法，我不支持。

可话又说回来，这些外省病友也实在没有办法，如果不是他们当地的医保报销有封顶线，谁愿意拿命来回折腾呢？

李行 广西重型血友病患者 

没有“移民”

我没做“保险移民”。但有些地方血友病的报销政策很让我羡慕，同样的药，人家一年能报几十万，我这里，10万封顶。多一分都没有。

广西的政策全省统一，血友病居民医保报销上限8万，职工医保10万。听着是个数，但折算成药价原值，也就十三四万的样子。

我早就确诊了，但最近十多年才有条件打凝血因子，成年男性，体重也摆在那里，出血了就得打，按需治疗的话，这笔钱勉强撑到前三季度。第四季度怎么办？省着过。省到什么程度？少出门，少活动，尽量不要磕碰。

可身体不会因为我想省就配合我。患病久了，我身体里像装了个预警系统，每当身体有部位出现发胀或隐隐疼痛，我就知道——又出血了，得赶紧打针。打针也成了麻烦事。打了十几年，双手的血管全瘪了，找不着下针的地方。每次只能在手背、脚背上轮着试，扎不进去就换地方，跟拆盲盒似的。

这种日子，我过了十多年。

我知道一些医保待遇“高地”上的病友，一年报销不封顶，门诊就能开药，我们这边用一年的额度，人家可能几个月就花完了。

有些病友做“保险移民”到外地参保就医，我没什么好评判的，大家都是为了活着。说到底，也是因为各地报销政策不统一，才导致这种灰色地带的存在。如果家门口的报销额度足够全年使用，就能足量开药，有谁愿意背井离乡去外地看病？