在临终医院，什么是真正的尊严是值得探讨的问题

当家人的衰老、病痛与死亡无可避免地来临，我们该怎么办？在非虚构写作《当父亲把我忘记：隐秘的告别》和《生活在临终医院：最后的光阴》里，作家薛舒以女儿的身份，对父亲患病后的8年进行了记录与写作。

2012年春天，薛舒70岁的父亲患上阿尔茨海默症。疾病一点点顽固地擦去他大脑里的记忆，他不认识所有人，总是眼皮半垂、目光涣散飘忽，变得多疑、易怒、焦虑、斤斤计较。每次发病，薛舒和母亲都被深深卷入，在各种情绪都爆发后变得身心俱疲。

薛舒回忆中的父亲不是这样的。他早年从异乡到上海谋生，工作努力，待人温和，总是一脸微笑，是家里“会调节气氛的人”，给予孩子们无限的包容和安全感，还是家里的水电工、木工、油漆工、家庭医生，薛舒觉得父亲是无所不能的，曾经以他为原型写过一部长篇小说《我青春的父亲》。

父亲生病后，家里一切节奏都被打乱了，每天晚上他好不容易睡着后，薛舒才有点属于自己的时间。在那之前，她已经构思了多个小说题目，但打开电脑却根本没有心思继续创作，转而写日记发泄内心的情绪。日积月累之下，这些日记变成薛舒的第一本非虚构写作《当父亲把我忘记》，在书里，她展示了一个家庭在被阿尔茨海默症袭击后，做的种种努力、挣扎，最后不得不向病魔投降的残酷经历。

之后，薛舒父亲从失忆、失智发展到失能，2015年不得已住进一家临终医院。在病房里，薛舒见到更多和她父亲一样生命走向终点的老人，形形色色的家属以及病房里最重要的人——护工。在那个死神无时无刻不在徘徊的医院里，那些总是不断更换，但又充满鲜活生命力的护工引起薛舒的注意，她觉得因为她们的存在，临终医院才又充满令人不舍的“烟火气”。

2020年初，在家人和护工的照顾下，又顽强延续了5年生命的父亲去世。因为疫情，没有好好和父亲告别成为薛舒的遗憾，她决定再“写一写生活在终点站里的人……还在我心里缓慢地活着的人”。

于是，薛舒完成第二本非虚构写作《生活在临终医院》。在这次写作中，她拓宽了记录范围，从自己家庭的私人遭遇拓展到临终医院里看到的人、听到的事，进而探讨了老龄化越发严重的当下，我们该如何与亲人道别这样一个沉重但无法回避的话题。

什么是真正的尊严

第一财经：你以临终医院为背景写过《张某花》等小说，为什么又写了非虚构的《当父亲把我忘记》和《生活在临终医院》？

薛舒：写第一本非虚构写作《当父亲把我忘记：隐秘的告别》时，我是出于一种宣泄。小说是虚构的，要去构思对话怎么讲，故事怎么进行下去。那时我觉得，父亲正在生病，给家庭带来极大困扰，我再去虚构人物，会有严重的羞愧感，自己的生活还没解决好，怎么有脸去虚构一个世界？

写不了小说，我就写日记，今天我爸怎么发作了、今天我爸怎么为难、今天我狠狠地跟他说了什么话……权当宣泄和抱怨，等写到一定量的时候，我发现可以变成一本书了。在宣泄和抱怨中，我也在做梳理。我发现，除了电影《困在时间里的父亲》是以患病父亲的视角去看世界，很多电影和电视里，对阿尔茨海默症的呈现都比较温暖和温情，但我经历的完全不是这样，就想呈现阿尔茨海默症病人的真实状况，于是有了《当父亲把我忘记》。

第一本非虚构写作写完后，我父亲失能了，整天在家里躺着。我要上班，我妈妈一个人根本照顾不了他，就想办法进了临终医院。他在里面整整5年，不会跟我们说话，几乎是静止的，本来没有什么好写的，但是我妈每天都去医院看他，她遇到、听到什么事情，回来都会原封不动告诉我。我自己也要每个礼拜去一两次，相当于是本来每个家庭关起门来发生的事情，在病房里关不住了，别人就在你眼前，只要你看到、听到，就在近距离参与别人的生活。这对于写作的人来讲，真的是极宝贵的经验——我这么说当然不厚道，好像借着父亲生病在干什么一样，但这就是生活，觉得自己应该写下来病房里的故事，就写了第二本非虚构写作《生活在临终医院》。

第一财经：你曾说，和写小说相比，非虚构写作更加考验作者的价值观与生活理念。该怎么理解？

薛舒：非虚构写作不是通过角色说话，而是作者自己的立场去写，显得更加直接。我有时会担心，是不是跟不上时代？会不会说出来的话很落后，自己却没有意识到？或者就算我意识到了，但这个阶段的自己就是对的吗？所以我觉得非虚构写作很考验人。一是考验自己是否足够有远见看到一些问题；二是当你把想表达的内容暴露出来，读者不接受的时候你怎么办？所以在非虚构写作里，写到在临终医院看到的事情，我不愿意下结论，也没有站在道德高度说谁的三个儿子不孝顺、护工是否该偷工减料等，只是把事情呈现，让读者自己评判。

第一财经：《生活在临终医院》一开头就把我吸引了，父亲在老年病房住了整整五年，失智、失能、丑陋、萎缩……“以一具不断散发出败坏气息的躯体的形式存在，像一头受伤的老动物”。书里还多次写护工给全身赤裸的老年病人擦洗身体和换纸尿裤的描写。读的过程中，很多次我都感叹人要有尊严地老去或者死去挺难。不知道你对此怎么看？

薛舒：这个问题好多人也提出来，我觉得涉及如何选择。我是青春少女的时候，觉得一个人天然是有尊严感的。但是，当一个人遭遇危难，或者说生存第一的时候，谈什么尊严？包括里面写我小时候认识的一个老太太，一直讨钱，给人翻三个跟头换一斤粮票，她没有尊严，只是要活下去。

所以，人有尊严地死是美好的希望。我在临终病房看到的是，很多老人已经奄奄一息，求生的欲望却强得不得了，这时该怎么选呢？比如我外公脑出血很严重，ICU的医生说要想继续存活就只能用有创呼吸机。他当时已经说不出话，但表情就是想活，于是靠插管又整整活了三年。那时衣服不能穿了，护工帮他擦洗的时候屁股就晾在外面，他有尊严吗？没有。但他想活啊。

我觉得在临终医院，什么是真正的尊严是值得探讨的问题。比如病人感到疼痛的时候，给他缓解痛苦，还有尽量保护病人的愿望，这些也是在维护他的尊严。

临终病房里被忽视的护工

第一财经：临终医院里有很多人，医生、护士、护工、病人、家属，为什么你在书里给予护工非常重的比例？

薛舒：我老爸在临终医院住了五年，护工是最打动我的那拨人，因为她们无时无刻不在接触死亡，但身上发出的那种生命气息，让我情不自禁地要去关注她们。疫情的时候尤其明显，那段时间整个世界是寂静的，然而你一走进老年病房，听见她们说话的声音，看到她们把垃圾哗啦啦拖出去，还有微波炉热好饭时响起的叮咚声，就觉得有种来到人间的感觉，那种烟火气非常宝贵。

第一财经：你还记得最早被护工打动的场景吗？

薛舒：我最先接触到的是我外公的护工小张，她做事大刀阔斧、生龙活虎。我外公有一次抢救后发了三天烧，汗水什么的一场一场地流，小张就站在旁边急得要命，拿着一块毛巾随时准备给他擦汗。探望时，她还经常把被单一掀，“你看老爸都长肉了！”也不管外公身上没穿衣服，我们看了很尴尬。但她不管，很骄傲，觉得是自己的照顾让他长出来肉了。

“我的天！”我说这个人太好了，虽然她的操作不规范，但是多生动！

小张打动我的另外一个巨大的点，就是她不识字。每次我妈给她发工资，她就在收据上画三个圈。她手机里也存了我们的电话，我不知道她怎么记住那些名字的。还有给我外公喂药也是，那些药盒上的字那么多，她怎么搞得清楚？我都不知道，但是小张有她的生存技能。我后来专门以小张为原型，写了中篇小说《张某花》，里面很多内容其实都是非虚构的。

我之所以会关注到护工，还有一个原因是，进了老年病房才知道，医生远没有护工重要。因为老人进来不是为了治愈出院，而是来度过最后的时间。医生只在关键时候出现，老人的洗澡、擦脸、剪指甲、吃喝拉撒全靠护工，可以说有她们，老人才能活下去。所以我特别感激护工，我甚至都在想，以后劳动力越来越少怎么办？幸好我看新闻说，能做护理工作的机器人快研发出来了，那简直太好了。

第一财经：那几年频繁出入临终病房的经历，对你影响很大吧？

薛舒：可能原来我也有点矫情，过什么小资生活之类。我亲身经历了老爸生病和离开的全过程，觉得对生命而言，很多附加的东西没有必要，都是浪费生命——当然这不是唯一正确的，我用这样的方式生存，不代表别人也必须这样。我现在家里没有任何装饰品，摆放的一切都是实用的。我老公从来记不得我的生日，我也不会怪他，只要感受到他对我的责任和重视就ok。还有朋友之间，没事也不用联络感情，把精力放在所谓的维系上，大家都空了、都想玩了，就专门一起玩一次。总之就是我竭尽所能，让别人认为我是一个务实的人。

第一财经：现在社交平台高度发达，大家通过自媒体就能看到真实世界中的光怪陆离，这样的环境对作家来说是否会带来挑战？

薛舒：我觉得不管是哪个时代，任何被命名为严肃文学或者高雅艺术的东西，一定是小众的。小说只有在街头成为说书人的故事时，才被大众接受。这种情况今天依然如此，大多数人在看小视频，少数人在读小说。写小说的人如果抱着要让大多数人能看到的想法去写，绝大多数时候会失望。所以我不抱这样的希望，我只是因为喜欢写小说才写小说，而我写的小说大众恰巧看见，我很幸运，如此而已。

《生活在临终医院》原名叫《太阳透过玻璃》，最先发在《收获》，发表后成为《收获》2023年长篇非虚构写作榜单的榜首。我很高兴，毕竟我是一个职业作家，希望写出来的东西更有深度和高度。史铁生讲过一句话，作家的作用是发现困境，而解决困境和总结真理的荣誉永远不属于作家。我觉得这句话说得特别好，作家能通过写作发现困境已经很了不起，那就享受写作的乐趣，去想有哪些挑战什么的没意义。难道你会去迎合大多数人的喜好而写作吗？你做不到，就安心写自己的。

《当父亲把我忘记：隐秘的告别》

薛舒 著

单读·上海文艺出版社 2024年1月