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独家调查|学会告别:安宁疗护是人文关怀,更是一门学科

第一财经2021-04-18 14:13:54

作者:乐琰 ▪ 顾莹 ▪ 任玉明 ▪ 周海涛    责编:乐琰

相对每年的死亡人口而言,安宁疗护的病床和医护人员存在巨大缺口,死亡教育需要被普及,安宁缓和医疗需要被更多人理解和支持。

世界一切都没有改变,只是你的身边少了一个人,你要如何面对?临终关怀,也称为“安宁疗护”,为病患减轻痛苦,也给家属以心理慰藉。在这里,人们需要学会告别。

“多年前,外公因肺癌晚期被宣告无法医治,最终在不知晓病情的情况下带着遗憾和愤怒,离开了我们。”那一年,唐欣考取了医学院护理专业,才了解到“安宁疗护”,她告诉第一财经记者,未能带外公去安宁疗护病房度过生命的最后时光是她永远的遗憾。

第一财经记者近期实地调研发现,相对每年的死亡人口而言,安宁疗护的病床和医护人员存在巨大缺口,不少家属还不十分理解安宁疗护,但目前,全国各地致力于推行安宁疗护,2020年,全国第二批安宁疗护病房的试点增加到71个,上海市成为了唯一一个全(省)市推广“安宁疗护”的地区。截至2020年底,上海已有246家社区卫生服务中心开展安宁疗护服务。在近日举行的全国第二批安宁疗护试点地区终线调查培训班上,国家卫健委老龄健康司李雪婷处长透露,国家将开展第三批安宁疗护试点工作。

安宁疗护的重要性、必要性逐渐受到各方关注。但由于死亡教育课程的缺失,也让“不针对疾病进行治疗,只对症状进行缓解”的安宁疗护病房在中国的推广遇到不小的阻碍。

舒病人痛,缓家属忧

56岁的李大哥身患重病,住在上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心(下称“长征社卫”)安宁疗护病房,因脾气不好,且不善表达,他与妻子的内心压力都很大。在中心专职社工小林的帮助下,李大哥在妻子生日那天,为她送上了一束鲜花,并当面对她说了一句“谢谢”。李大哥与妻子的关系逐渐缓和,在生命的最后几天,他向小林提出想做一天志愿者的愿望。最终,实现愿望的李大哥安详地,且没有痛苦和遗憾地离开了这个世界。

第一财经记者在长征社卫安宁疗护病房看到,安宁疗护专职护士杜芳被赵阿姨握住双手表达感激,赵阿姨的老伴被医生评估只有约1周的生命时长。但在安宁疗护病房,赵阿姨老伴的生命已经延长至1个半月,且目前情况稳定。赵阿姨向第一财经记者描述,老伴的病情复杂,护理难度极大,正是医护人员的认真和耐心,才让老伴儿的状态有了改善。说话间,赵阿姨还流下了感动的泪水。

在长征社卫的安宁疗护病区,第一财经记者看到,病房被装修成粉红色,给人以温馨感;室外设有小花园,方便患者和家属散步;病房内还特意养了一大缸鱼,为的是给人以生机感;最特别的当数告别室,这里宽敞明亮,房顶和窗前的大屏幕上有可调整的风景画面,让患者在最后时刻能平静离开,在告别室门口写着“心若向阳,无惧悲伤”。

死亡,在这里变得不再可怕,而是平静、安详,理性和科学。安宁疗护病房会根据患者和家属的不同需求给予关怀、咨询、教育、照护和活动方面的服务,也可以提供个性化服务。比如根据患者和家属要求,收集旧照片来制作纪念册;工作人员充当传递者,将患者或家属想说又无法当面表达的话通过书信表达出来;同时提供法律和营养方面的咨询等。

“安宁疗护,并不是放弃治疗,而是放弃一些不必要的治疗,更多的是镇痛、陪伴、心理辅导等,让病患和家属都感觉更为舒适。比如临终阶段不做创伤性检查、给予控制疼痛的治疗、不进行危重患者的监测等。同时我们也会关心患者的营养,让他们的生活品质得到提升。”长征社卫中心副主任华志佳接受第一财经记者专访时表示。

在2017年国家发布的《安宁疗护中心基本标准及管理规范(试行)》中,明确了安宁疗护中心是为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严离世的医疗机构。2021年4月初,《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》出台,在用药方面给出了明确指导。

4月16日,上海市徐汇区康健街道社区卫生服务中心(下称“康健社卫”)安宁疗护科主任唐跃中正在与中国社会福利基金会(下称“基金会”)的工作人员谈论培训事宜。谈及如何用一句话来描述“安宁疗护”最为贴切时,基金会工作人员想到“微笑面对离开”。

唐跃中用患者家属送的锦旗上的话做出补充:“舒病人痛,缓家属忧。”他阐述道,这句话不仅说明了安宁疗护在给患者身体上的症状进行缓解,还给患者和家属心理上提供了支撑。

“别走得太快,但也别拖得太久。”讲述生命教育的书籍《相约星期二》里主人公莫里在生命的最后一段时间,给他的学生上了14节有关生死教育的课程。“如果早知道面对死亡可以这样平静,我们就能应付人生最困难的事情了。”莫里举行了“生前葬礼”,他写下了自己在死亡的阴影下对生活的思考:“我们之所以对死亡大惊小怪,是因为我们没有把自己视作自然的一部分。”

2015年,《经济学人》公布了全球80个国家和地区的死亡质量指数调查,结果显示,中国排名第71位,反映出我国临终照顾质量相对较低,安宁疗护亟须从国家层面整体推进。

医疗、护理人文关怀

在对数家医院的实地走访中,第一财经记者发现,安宁疗护不仅仅是医生和护士,还有专职的社工,且涉及到多个不同的医学专科,时常需要综合会诊与讨论。在这里,人文关怀非常重要,安宁疗护病房采取的查房,更多的是人文查房。

《安宁疗护实践指南(试行)》中明确了安宁疗护实践是以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,主要内容包括疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等。规定了疼痛等症状控制的诊疗护理要点,舒适照护要点,以及对患者及家属的心理支持和人文关怀等服务要求。

上海大学社会学院副教授程明明向第一财经记者表示,在美国,针对安宁疗护科有专门的规范文件,其中特别提到多个角色包括医生、护士、社工等。

上海市普陀区利群医院(下称“利群医院”)现设有安宁疗护门诊,门诊医生进行会诊后,会科学评估患者是否符合入住要求。进入安宁疗护病房的患者,还会有一套非常严格的评估体系。在利群医院,患者入院后,在患者及家属有意愿的情况下,会开家庭会议,后续还会通过家庭会议对患者的治疗方案进行动态调整,这样的方式也能大大减少医患矛盾。利群医院肿瘤科主任兼安宁疗护科主任王翠华表示,医院非常尊重每个人的选择,在很多决策上,患者和家属的意愿是首要前提。

针对安宁疗护病房到底是该以医疗为前提还是以人文关怀为主的讨论,以及由谁来主导安宁疗护病房等问题,在业内并未形成统一。有人说要以医疗为主,首先帮助解决患者的身体症状;另有观点认为,每个患者情况不同,要根据个人的身体或者心理症状来进行缓解。更多的人依旧赞同只有解决了身体的症状才有可能进行后续的人文关怀。

据第一财经记者实地调查,在安宁疗护的多学科团队中,此前一直被忽视的“社工”角色,在实际临床中起到了十分关键的作用。

在程明明看来,社工就像个案管理员,能把临床上针对患者的所有信息进行汇总。所以如果非要让基层安宁疗护有一个统筹者,这个人最有可能是“社工”。因为医生的精力有限,护士的工作较为繁重,只有社工能够将患者、家属的需求与整个医疗团队进行整合,使得团队提供更高效的服务。

第一财经记者查阅相关资料了解到,社工并不容易做,他们需要有很高的专业素养,懂得生物、心理等诸多知识;需要制定和实施安宁疗护的干预计划;具备同理心,且懂得跨学科团队合作;需要有控制地进行情感投入,要把自己带入和抽离于案主的经历、处境、思想、感知、价值观和情绪中。此外,还有很多细节方面的注意事项,比如指导家属避免在病房哭泣,因为病人在弥留之际视觉衰退,但依然依稀能听见外界的声音,所以要避免将悲伤留给即将“远行”的人。

相比其他领域,安宁疗护更需要人文关怀。康健社卫安宁疗护科专职社工周大双表示,社工像一个主持者,要做好信息联络、生命教育和个案管理。

华志佳提到一位患者,表面上乐观开朗,但害怕黑夜。他怕一睡下去,就无法醒来。观察到这个现象,社工就会帮助患者解决这种心理障碍。

“社区非常需要社工,而安宁疗护最缺的就是社工。由于社区医疗机构无法配置社工这个岗位,很多基层社工所属部门大多是行政部,直接导致基层社工岗定位不明确。”程明明感慨道,但她也承认这需要一个过程。

安宁疗护的发展始终需要全社会的帮助和持续性的宣传。医务社工在上海的发展从起步到现在已有10年,程明明也同步坚持了10年,其间她派学生在基层安宁疗护累计进行了2万多小时的实习,甚至举办“安宁的艺术”等跨界展览,目的是推动安宁疗护人文关怀的专业化发展,并希望有更多人了解安宁疗护。

社区模式见成效

安宁疗护的推广还需要科学模式。普陀区是上海首批安宁疗护试点,采取的“1+11”运作模式已有成效,尤其是机构+居家的服务模式,取得了患者和家属的满意。

该模式具体由一家二级综合型医院,即利群医院与11家社区卫生服务中心组成,在总体架构上能够在“技术、文化、人文关怀、学科”四个方面起到引领作用。目前利群医院共有床位500张,配置安宁疗护病床27张,占总床位数5.4%;长征社卫共有床位190张,其中安宁疗护病床10张,占比5.3%。12家医疗机构之间可以互相联动,实现分级分诊,最大程度地解决了床位紧缺的难题。

随着上海市安宁疗护工作的全面推进,患者也有了多种渠道了解安宁疗护病房的相关信息。长征社卫安宁疗护科科长周嘉陵告诉第一财经记者,医院的预防保健科会有肿瘤随访服务,知道哪些患者有安宁疗护服务需求,患者也会自己寻求帮助,还有一部分患者由兄弟医院转来。

自2012年、2017年、2019年等时间节点的相关文件的出台,上海市基层开展安宁疗护病房的模式已初步成型。程明明曾在采访中提到:上海安宁疗护从“社区为本”起步到“多维体系”的逐步建立历经9年探索,形成以社区为主体,居家为辅助,二三级医院为支持的安宁疗护体系和模式。2019年开始,上海要求每个区都需要建立区级安宁疗护中心,还在此基础上,规划建立三大中心,即“培训中心、质控中心、科研中心”,以这三个中心为支点,支撑上海市整个安宁疗护体系的发展。

唐跃中如此评价上海的安宁疗护模式:起点最早,范围最广,影响最大,所有的社区全覆盖。

自2012年上海开始自行探索试点安宁疗护,到现如今全市基层广覆盖,9年时间,其发展速度以及最终效果已然是全国领先。而其中暗含着社区发展、基层安宁疗护、安宁疗护社工及安宁疗护学科发展的深度递进关系。

公开资料显示,上海是我国最早引入社区卫生服务理念、发展社区卫生服务的地区之一:1997年起,通过连续13年市政府实事项目,社区卫生服务机构网络遍及城乡;2006年,在全国率先实施全科医生规范化培养;2011年起,推进家庭医生制度构建;2015年,启动新一轮社区卫生服务综合改革。目前,上海有注册全科医生7000余名。到2020年,上海有望达到每万居民拥有4名全科医生。

良好的社区卫生服务构建为基层安宁疗护的发展提供了宝贵土壤。程明明指出,安宁疗护在社工方面做得好,是因为上海的安宁疗护病房搭建得好。2012年是一个关键时点,关于社工和关于安宁疗护建设的文件相继出台,为医务社工成为安宁疗护的重要力量打下了基础。遗憾的是,目前二三级医院要求配置社工,但基层医疗机构配置社工的相关文件至今仍是空白。

在立足上海安宁疗护建设强基层的运作模式之外,唐跃中、程明明等人也一直在关注着全国的先进经验。不同服务主体会产生不同的成效。有公立三甲医院带头做的,有高端养老院提供此类服务的,哪种模式才是最可持续的,业内看法不一。

华志佳认为,分开谈都是偏颇的,一个学科的发展仅某个区域参与是不够的。三甲床位很紧张,社区相对宽松。实际上,三甲医院不能离开社区,而在学科的发展、技术的支撑方面,社区则更需要上级医院。所以,长征社卫会和三甲医院保持紧密联系。他认为,养老机构、康养机构等也应该参与进来,这样能帮助更多的人。

安宁疗护需要“学科化”

康健社卫作为徐汇区的安宁疗护中心,面临很大挑战。其安宁疗护病房的床位数从2012年的10张扩展到如今的17张,发展9年来,康健社卫已照顾过600多名患者。

近日,唐跃中计划将芳香疗法继续深入做下去,在与基金会等机构讨论芳香疗法培训事宜时,除了对患者的帮助,他也十分看重芳香疗法对医护自身的减压效果。芳香疗法即是用天然植物精油来进行辅助医疗,平衡身心。

这类已经被验证有科学性的舒缓手段固然重要,但在实际推广中仍有较大难度,涉及到人力、物力和财力等问题。尤其对于社区卫生服务中心,床位费本身收费较低,而一些辅助手段,包括心理护理、医务社工服务、芳香治疗等也都无法进行额外收费。

医疗机构长期处于收支不平衡的状态,想把安宁疗护做好并非易事。基金会也会继续为康健社卫捐赠“芳香花园”,帮助推进病房中的芳香疗法。

“给爱的人也需要被爱”。面对医护人员的极大短缺,唐跃中关注病人,同样关注医护人员。不止于此,未来,针对芳香疗法,康健社卫还可以与高校、社会组织展开医教研的合作。

在中国,安宁疗护并不是一门学科,所以在很多工作的推进中,都是开拓者自掏腰包,支持着行业发展。例如北京协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红等人调制精油,去社区医院进行会诊,免费送患者;程明明策划的“安宁的艺术”展览,同样在没有经费支持的情况,自行承担所有费用;周大双为了帮助患者申请5000元的爱心专款,跑到多家单位盖章,最终才申请下来。

到目前为止,医保仍然没有安宁治疗相关的具体收费标准。类似芳香疗法、音乐疗法都无法进行定价。唐跃中感慨:“安宁疗护最需要的是‘学科化’建设。”

美国经历了50多年的探索才有了如今的成熟模式,中国的探索了才走过10年,或许还需要一定的时间。

有社卫中心负责人告诉第一财经记者,在医护人员薪资水平方面,各区对社卫中心有专项的财政支持,基本能保障在全院中上的水平,但安宁疗护科的绩效并不能全部体现。目前医疗机构也在与高校探索支付方式的改革,希望形成良性循环。

宁晓红在一次公开分享中直指痛点:现行医疗没办法破局,因为现代医疗缺一个学科,这个学科就是安宁缓和医疗。安宁缓和医疗是专门面向病患和即将离世的患者,研究怎么样面对他们、怎么样说、怎么样做,让他们走得好——这是一个专业。在中国,死亡教育需要被普及,安宁缓和医疗需要被更多人理解和支持。

(文中唐欣为化名)

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