安宁疗护试点扩围，如何做到“生死两相安”

入住海淀医院安宁病房53天之后，李奶奶在女儿轻声细语的陪伴中安详地离开了世界。

陪在李奶奶女儿身边，和她一起迎接人生艰难时刻的志愿者说：“人在死亡的时候听觉是最后才丧失的，好好跟妈妈说说话，妈妈会感应到的。”

“我一只手托着母亲冰凉的手紧贴在自己的脸颊，另一只手不断地抚摸着母亲的脸庞，不停地和母亲讲述着心声。就这样，彼此抚慰着以体温和感应互道别离和珍重。渐渐地，渐渐地，母亲的呼吸越来越微弱直至停止，但始终是安静平和的，没有挣扎和不安。”李奶奶女儿在纪念母亲的文章中这样写到。

今年2月28日，晚期胃癌患者翠姨安排好自己所有的事：遗嘱、私人物品、寿衣、墓地……来到了泰康南京安宁疗护中心度过她的临终时光。翠姨刚来的时候，已经出现了胃肠梗阻的并发症，难以进食，全身状况和营养状况急剧恶化，入住安宁疗护病房之后，医生给予了对症处理和营养支持，身体状况明显改善。

周末，亲人们前来看望，一家人享受在一起的时光，其乐融融。56岁的翠姨已经和癌症痛苦地抗争了11年，子女们希望她人生最后这段路能够减少痛苦，走得舒服一些。翠姨说，她给家人安排好了一切，甚至还给他的丈夫找好了新老伴儿。她虽然再也回不了家，但她了无遗憾。

法国历史社会学家菲利普·阿里耶斯将死亡分为两类：“驯服的死亡”和“野蛮的死亡”。“驯服的死亡”即是走得好。在医院制度尚未普及之前，“驯服的死亡”除了走得好，还要在家中去世并有亲人陪伴。在现代医院频繁发生的、无奈的、痛苦的、消耗钱财的、缺乏亲人陪伴的、没有告别的人之病故则属于“野蛮的死亡”。

清华大学社会学系教授景军引用“驯服的死亡”和“野蛮的死亡”来分析中国人“优逝善终”之难。“优生”在我国作为一项国策已久，“优逝”却在很长时间内没有得到重视，我国公民的死亡质量堪忧。

死亡把自己伪装成咆哮的大海，安宁疗护把它变成多情的溪流。李奶奶的女儿看到母亲离去后安详的面容，没有一丝畏惧，她说在那一刻，恍惚中意识到了善终的含义。

在“生命不息，抢救不止”的现代医疗理念以及患者、家属死亡教育缺乏的情况下，安宁疗护在我国发展尚处于起步阶段。景军提出，我国每一百名慢性病患者进入生命末端期的时候， 只有极少数人可以得到专业化的安宁疗护。在我国属于医疗服务系统的安宁疗护网络，每年仅能惠及28万人左右，潜在的需求很大。

随着我国人口老龄化程度的进一步加深，安宁疗护在我国医疗卫生服务体系中的地位将得以提升。国家卫健委等15部门近日联合印发的《“十四五”健康老龄化规划》提出，我国安宁疗护中心数量严重不足，存在较大的城乡、区域差距。“十四五”期间，我国将稳步扩大全国安宁疗护试点，支持有条件的省市全面开展安宁疗护工作，完善安宁疗护服务模式，建立安宁疗护服务制度体系，提高老年人和疾病终末期患者生命质量。

安宁疗护让死亡回归正常

安宁疗护，又称临终关怀、安宁缓和医疗，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者安详、有尊严地离世。

安宁疗护不是放弃治疗，而是强调活得有尊严。其基本原则是重视生命并承认死亡是一种正常过程，既不加速也不延缓死亡，只提供缓解临终疼痛和不适的办法，全力帮助患者活得有质量，追求生命的安详与尊严。

自2015年以来，国家相继出台了一系列安宁疗护政策。2017年10月，国家卫健委发布了《关于开展安宁疗护试点工作的通知》，选定北京市海淀区、上海市普陀区等五个地区作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）；2019年5月又印发了《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，在上海市和北京市西城区等地启动第二批试点。 

《“十四五”健康老龄化规划》提出，截至2020年底，全国设有1个国家老年医学中心和6个国家老年疾病临床医学研究中心，2642个二级及以上综合性医院设有老年医学科，设有安宁疗护科的医院510个，全国安宁疗护试点扩大到91个市（区）。

海淀医院安宁疗护病房（下称“海医安宁”）是北京市首批临终关怀试点单位。海淀医院于2016年底向北京市卫计委递交了《临终关怀病房试点方案》申请，获准后，安宁病房于2017年3月6日开始收治患者。

海医安宁志愿者团队负责人张薇在接受第一财经采访时表示，海医安宁自2017年成立至2021年底，出院患者560余人次，团队成员总共陪伴离世患者的数量超过300名。

海医安宁起源于北京市海淀医院肿瘤血液科，其临床团队自2012年就开始在末期肿瘤患者的安宁缓和照护方面进行探索实践。在主任医师秦苑的带领和号召之下，从2017年开始，海淀医院肿瘤血液科医护每周都在科内进行常规缓和医疗理念及技能培训，并与生前预嘱推广协会合作，向大众宣传“我的五个愿望”和“尊严死”理念。

一直以来，社会赋予医生的职责是救死扶伤，对于患者的生命，但凡有一线生机，一定要全力以赴。对于肿瘤患者来说，医生能做的就是一次又一次的抢救，直至患者生命走向终点。

阿里耶斯提出的“野蛮的死亡”就是指现代医疗抢救措施和生命维持技术经常不能有效地缓解患者的苦痛，反而使得即将去世的人们不能自主呼吸、不能言语、不能睁开眼睛甚至丧失自我意识，这使他们同亲人告别的机会也被断送，最后往往还留下一大笔家人难以承受的医药费。

美国医生阿图·葛文德在《最好的告别》一书中说，技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。

张薇表示，海医安宁的理念是“四全”理念，即全人的照顾、全家的照顾、全程的照顾、全团队的照顾，它不仅要减轻病人的痛苦，还会给病人和家属的心灵都带来安慰，最终做到“生死两相安”。

在医疗方面，海医安宁在建立之初就以最规范的安宁疗护病房为目标，只做症状管理和舒适护理，不做过度的抢救、用药，以及器械检查和使用，海淀医院安宁疗护病房的规范性和科学性获得了业内认同。

安宁疗护的过程中，症状管理、舒适护理和人文关怀是三方面主要内容，其中，志愿者们担任着非常重要的角色，他们以不同的方式陪伴患者并对他们进行心灵的抚慰和人文关怀。2018年11月~2021年12月31日，海医安宁志愿者服务平台共服务病人超过1600人次，服务涵盖洗头、理发、陪护、音乐疗护、放电影、打牌、按摩、芳疗、过生日、宗教活动等多种内容。2019～2021年三年间有近300名志愿者参与了海淀安宁的志愿服务。

“留爱，不留遗憾”是海医安宁的理念之一。很多患者的愿望都是病人和志愿者聊天的时候聊出来的。张薇向记者讲述了一个小酒馆的故事。25床的阿姨对志愿者说，对“成都”这首歌情有独钟，并且由此生发了一个愿望，就是想到成都玉林路的小酒馆看一看，喝一喝小酒，听一听驻场歌手的演唱。由于身体原因，她无法亲身到达小酒馆，志愿者就委托成都友人专门去拍摄了玉林路和一家小酒馆的视频，并且从患者女儿那里搜集了许多对患者来说十分有意义的照片，将照片与视频做了精心的剪辑。阿姨非常感动，完成了她的一桩心愿。

善终是好好活到终点

2021年12月25日，戏剧艺术教育家梁伯龙于泰康燕园安宁疗护病房逝世。梁伯龙曾培养出巩俐、陈宝国、夏雨、孙红雷、田雨、王雷等大批优秀表演艺术人才，在生命的最后一个月，他还在病房排练莎士比亚的经典喜剧《仲夏夜之梦》，他的最后一届学生就是泰康安宁疗护病房的医生、护士、社工、心理咨询师以及陪护的亲人。

梁伯龙女儿梁韬撰文表示，转院到北京泰康燕园康复医院的安宁疗护病房后一段时间，父亲的身体状况、精神状态都有明显好转，并开始在病床上开展“读演剧本”的活动。老人积极面对当前的状态，认为在病床上仍有作为，生命更有意义。

良好的医疗救治条件、舒适的住院环境和到位的人文关怀，这是保证患者最后一段人生路程能有质量的重要条件，这三者对安宁疗护机构来说缺一不可。

泰康南京安宁疗护中心医务社工宋敏对第一财经表示，肿瘤末期的患者家属选择安宁病房，首先一定是冲着医疗水平而来，并不是治疗原发症状，而是症状控制，如止疼、呕吐等医疗的对症处理。只有控制住了疼痛，才能谈到人文关怀。

第二是舒适照料，安宁疗护机构让病人感觉舒服很重要，比如窗外的风景、屋里的装饰、床单居家用品、口腔和身体的清洁等。

第三是人文关怀的层面。宋敏说，患者其实面临着非常大的死亡压力，因此很多患者愿意和人谈论死亡，谈论遗愿，谈论身后事的安排，有时患者无法直接和子女谈论死亡，但医务社工可以用一些话语来引导，让他们与子女之间可以谈论这个话题。此外，社工还需要帮助家属处理预期性悲伤。

张薇表示，抚平病患家属的创伤是安宁疗护过程中一个重要内容。家属在病患生病到离世期间受到了很大的创伤，社工和志愿者会努力降低家属内心的苦痛。在现实中，也有父母和子女之间存在一些矛盾，为了不让他们彼此留有遗憾，志愿者会通过经验、专业技能和爱心来引导，在逝者生前化解这些矛盾，做到各自安心。

安宁疗护扩围，需更多政策支持

我国的安宁疗护机构难以满足患者“善终”的需求。景军在近期发表的《基于死亡叙事的医疗社会生态分析》中提到，我国安宁疗护潜在的需求很大，例如，我国每年新增300多万癌症病人，每年还有200多万患者因癌症去世。在大多数情况下，癌症晚期患者死于极度疼痛之中，医疗费用往往耗尽家庭积蓄，借钱支付医药费是常见现象。国内一项关于晚期癌症患者的问卷调查发现，灾难性医疗支出波及90%以上的癌症患者。

对于末期肿瘤患者来说，安宁疗护不仅可以大幅降低医疗费用支出，更能减轻身体的痛苦。清华长庚医院疼痛科主任路桂军认为，死亡与疼痛是一对双生儿，有患者对他说，当疼痛来临时，呼吸都是一种罪。让病人忍痛是对疾病的纵容和医疗技术的迁就。发展安宁疗护不仅能够增加整个社会的正面评价，而且不会过度消耗社会资源。

《“十四五”健康老龄化规划》提出，建设安宁疗护服务网络。在每个国家安宁疗护试点市（区），每个县（市、区）至少设立1个安宁疗护病区，在有条件的社区卫生服务中心和乡镇卫生院设立安宁疗护病床。

目前，安宁疗护在我国仍然处在低水平发展阶段，存在很多瓶颈。泰康健投高级副总裁兼首席终极关怀执行官陈平对第一财经表示，按照国家的规定，安宁疗护基本上是由医疗行业和医疗单位在推广，医院尤其是大型医院做安宁疗护有两个障碍，一是安宁疗护几乎没有太多的收入，全国做安宁疗护的医院大多是亏损的，这与医院的绩效考核相违背。二是医院要考核死亡率，安宁疗护病区死亡率达不到医院的考核要求，这也是一个障碍。

海淀医院院长张福春近日在接受媒体采访时表示，海淀医院确实是赔钱在做安宁疗护，原因有两个方面，一是床位数减少了，安宁疗护病房原来是肿瘤病房，可以收治10～12位患者，变成安宁疗护病房后只有6张病床，这是空间所限；二是医务人员的劳务成本。这笔账算下来，海淀医院每年在安宁疗护病房亏损300多万元。

陈平认为，解决安宁疗护发展问题需要国家对医疗机构进行专项补助，也要鼓励社会办医，鼓励民营资本参与安宁疗护的建设和运营。

过去一年，陈平体会到了社会对安宁疗护的需求正在大幅增加。从去年3月28日泰康安宁疗护项目正式在北京启动，近一年时间泰康终极关怀布局的安宁疗护项目已在北京、武汉、南京、广州、苏州、杭州6个城市落地投入运营床位36张，累计服务客户近100名。

“在商业模式上，泰康想突破三大瓶颈：一是打造专科医院或病区，目的是减轻医保压力；二是提供居家安宁疗护服务，降低服务成本；三是对接身后增值服务。”陈平说。

公立医院也在探索安宁疗护病房可持续发展的路径。张福春说，原来的安宁疗护病房运营模式一直是亏本的，不具备可持续性。下一步扩大病房规模，还要加大人力投入。希望政府、医院、社会多方齐心协力，共同努力把这件事做好。

张福春建议在收费上进行试点和突破。按照现有的收费模式，护理服务没法收费，可是安宁护理实际上比各级护理的内容和范围都复杂得多，但是它又不属于特级护理，不能按照特级护理的标准收费。另外，还有很多心理支持、心灵关怀的项目都不能收费，因此希望相关政策能在这些方面有所突破。

九三学社提交给全国政协的一份提案建议，在病房性质方面，参考急诊留观病房，将安宁疗护病房定位为公益性病房，不纳入医院总体平均住院日和死亡率考核，减少医院在评审方面的压力；在收费制度方面，借鉴欧美国家和台湾地区的经验，采用按床日打包收费方式或服务时长按次收费等方式，通过合理收费制度改革，促进安宁疗护机构良性发展，减少机构在运营方面的压力。

医保在发展安宁疗护方面也可以有所作为，地方已经开始了一些探索。比如，珠海市正在落实安宁疗护医保支付方式改革工作，探索实施安宁疗护按床日付费，发生的符合规定的医疗费用，医疗保险基金按床日付费，结算标准331元~432元/天。

中国政法大学政治与公共管理学院副教授廖藏宜接受第一财经采访时表示，医保按照床日付费可以鼓励患者、家属和医疗机构更好地为中末期和临终人群提供更好的照料和舒适的服务。临终期患者的医疗投入较大，安宁疗护可显著减少患者在临终期无效、频繁住院和ICU，因此节省大量医疗费用，提高了医疗资源的利用率。医保介入安宁疗护不仅可以减轻家庭的负担，也可以节约医保基金，对个人、家庭和国家都有利。

目前的安宁疗护服务仍然存在工作量计算方法和服务收费标准不完善的问题。不仅技术劳务类服务项目的价格偏低，心理社会评估、哀伤辅导、死亡教育等服务，目前也没有收费标准，未纳入医疗保险诊疗项目范围，未来这些方面都需要出台更有力的改革措施。